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Telethon, da 20 anni a sostegno delle malattie genetiche

I risultati eccellenti compiuti in questi ultimi anni parlano da soli. Dal 1990 ad oggi Telethon, fondazione riconosciuta in tutto il mondo, ha finanziato il lavoro di più di 1400 ricercatori e 2200 progetti di ricerca a favore delle malattie genetiche. La ricerca scientifica è l’unico mezzo a disposizione per curare non solo le malattie purtroppo più diffuse, come la distrofia muscolare, ma anche altre patologie più rare e quindi trascurate dagli studi scientifici sia pubblici che privati.

Telethon si batte da sempre per affermare un sistema che premi il merito e la trasparenza dei fondi erogati per la ricerca. I successi raggiunti da Telethon nel campo della ricerca sono tanti: per esempio l’individuazione di una cura per l’Adascid, una immunodeficienza gravissima di cui sono affetti solo quattordici bambini, costretti a vivere all’interno di una bolla sterile. Per questo motivo vengono denominati “bambini bolla”. Telethon si è impegnata anche per l’individuazione di una terapia per la cura dell’amaurosi congenita di Le ber, una forma di cecità genica. L’anno scorso sono cominciate le sperimentazioni sulla sindrome di Wiskott-Aldrich e sulla leucodistrofia metacromatica, sempre grazie ai fondi raccolti dalla Telethon. Gli esperimenti coinvolgeranno quattordici bambini nell’arco di tre anni: si spera di debellare definitivamente anche queste due terribili malattie.

La fondazione Telethon si avvale di una apposita Commissione scientifica (Cms) formata da 29 scienziati di fama internazionale, dei quali tre sono nostri connazionali. Questa Commissione, con la collaborazione di almeno due esperti esterni di fama internazionale, valuta attentamente tutti i progetti proposti e poi sceglie quelli più meritevoli. Alla Commissione spetta anche una sorta di controllo sull’operato dei ricercatori coinvolti nei vari progetti.

Sul sito http://www.telethon.it/donation?provenienza=buzz è possibile trovare schede approfondite riguardanti le malattie genetiche di cui la ricerca si sta occupando, e quelle per la quali è stata individuata una cura. Inoltre vengono illustrate diverse modalità per aiutare la ricerca a studiare e debellare le malattie genetiche: c’è per esempio la possibilità di scegliere le bomboniere solidali di Telethon, fare una donazione continuativa, o effettuare una donazione comodamente on-line.

Io ritengo che noi tutti abbiamo il dovere di aiutare la ricerca per la cura di tali malattie, per impedire che altri individui possano vivere questa condizione di “condanna” e sofferenza. Ciascuno di noi può fare qualcosa, partendo dal suo piccolo, dalle sue risorse, per contribuire ad un campo, come quello della ricerca, che aiuta la medicina in tutti i suoi molteplici aspetti. Sulla home page, a destra, puoi cercare il coordinamento Telethon più vicino per seguire i progetti e magari offrire il tuo aiuto come volontario. E’ questo un ulteriore modo per sentirsi utile e contribuire allo scopo della fondazione, che è quello di assicurare una possibilità di guarigione anche alle persone colpite da malattie genetiche rare e quindi a prima vista incurabili.

Iscriviti alla fanpage Facebook: http://www.facebook.com/Telethon.Italia

Puoi vedere il video creato da Telethon su Youtube al seguente indirizzo: http://www.youtube.com/watch?v=-3iZPrTto9I